Паллиативный врач Марал Турдуматова долгое время была волонтером Первого детского хосписа, полтора года назад пришла в хоспис работать с маленькими пациентами
Ее имя часто звучит в рассказах родных малышей, которые стали подопечными хосписа, родители благодарят врача за ее грамотный подход в назначении лечения и обезболивании. И всегда добавляет, что у врача доброе сердце и она всегда спешит на помощь тем, кто в ней нуждается.
Марал одна из первых в Кыргызстане, кто начинал работать в сфере паллиатива. С 2015 года работала в общественном фонде «Эргене» со взрослыми пациентами и уже полтора года работает в Первом детском хосписе. Врач признается, что, поначалу и у нее был страх перед тем, как работать с малышами, как помочь, как обезболить. Работа в детском паллиативе была для нее шоковой терапией, ведь когда речь идет о ребенке, то это всегда воспринимается ближе, глубже и острее.
«Когда умирает ребенок – это всегда трагедия, частичка тебя уходит вместе с ним, ведь за это время ты уже успел к нему привыкнуть привязаться и очень больно осознавать, что жизнь этого маленького человечка оборвалась. Но ты идешь дальше, помогаешь другим и дальше. Мы не выбираем как родиться, но у нас есть право выбора, как умереть, и мы должны знать свои права. На сознание того, что смерть – это тоже естественный процесс мне понадобилось 5 лет», — говорит она.
Врач рассказывает, что помнит всех своих маленьких подопечных хосписа. Марал вспоминает одного из ребят – 16-летнего парнишку, у которого была онкология, парень испытывал сильнейшие боли, но при этом отказывался от обезболивающих, потому что родные, наверное, в отчаяние, и чтобы хоть как-то подбодрить ребенка, сказали ему, что если он вытерпит это испытание болью, то попадет в рай. Мальчик наотрез отказывался принимать таблетки.
«Ну как можно было такое сказать ребенку? У него были боли и это уже мучительно и невыносимо. Ведь даже зубная боль приносит столько страданий, а тут такие боли, которые не прекращаются ни на секунду. Это была очень непростая ситуация потому как мама просила дать сыну лекарства, она тоже не могла смотреть на его мучения, а мальчик не хотел их принимать. По этическим соображениям мы должны прислушаться к воле пациента, а по юридическим – слушать маму, ведь она является его опекуном до совершеннолетия. Таблетку мальчику все-таки давали, и он был этим недоволен. Паллиатив должен был максимально улучшить качество его жизни. Но если наш пациент недоволен, то о каком качестве может идти речь?», — рассказывает Марал Турдуматова
Она также добавляет, что паллиатив — это не обязательно онкология, это и другие хронические и врожденные заболевания, состояния после различных травм. К примеру, при ДЦП может быть такая спастика, что не каждый взрослый вытерпит: попробуй поживи с такими симптомами!
Паллиативная помощь, главная цель которой – сделать максимально возможное для тех, кому медицина, по сути, кардинально помочь бессильна, однако, и при таком раскладе можно жить полноценно и счастливо, зная, что ты не один, что тебя поддержат и помогут. А главное – когда ничего не болит.
«У меня есть взрослая пациентка, которая на учете уже больше 7 лет. У нее рак печени и, кроме того, была язва желудка. Еще тогда, она обращалась в больницу, где ей помощь оказали, что врачи развели руками, сказав, что жить ей осталось примерно неделю, представляете? Помню, когда впервые познакомились с ней, поговорили, оценили степень боли и назначили ей морфин – в очень малых дозах — по ¼ или даже 1/5 таблетки. Прошло уже 7 лет, эта женщина сейчас отлично выглядит и прекрасно себя чувствует. У нее абсолютно ясное сознание. Но сейчас она получает по одной или полторы ампулы морфина. Эта женщина паллиативная, за годы болезнь дала метастазы во все органы, но несмотря на это у нее хороший аппетит и она может вкусно покушать, у нее хорошее настроение, потому что ничего не беспокоит, даже на работу устроилась. Когда мы с ней созваниваемся, чтобы узнать как у нее дела, она говорит: И этот год я прожила! Она ездит отдыхать на курорты, может навещать дочь и внука, а в поездки берет с собой морфин и ее болезнь не мешает ей жить так, как ей хотелось бы. В этом и есть суть паллиатива – несмотря на болезнь жить полноценно и счастливо», — заключает врач.