Заявка на получение помощи

С 6 октября 2015 года первый детский хоспис оказывает паллиативным детям медицинскую, психологическую, эмоциональную, социальную и духовную помощь. Основная идея хосписной службы — дать возможность полноценной, качественной жизни детям с тяжёлыми и неизлечимыми заболеваниями и всем членам семьи ребёнка

Детский хоспис — это комплексная медицинская, социальная, психологическая и духовная помощь для детей, которых нельзя вылечить. Мы не занимаемся лечением основного заболевания или реабилитацией, мы убираем симптомы и создаем условия, чтобы ребенок и вся семья могли жить максимально полной, активной, нормальной жизнью

Детский хоспис заботится о качестве жизни больного ребенка и всей его семьи.
В хосписе работают несколько программ:

Благотворительная — это финансовая помощь семьям в покупке медицинских изделий, питания и расходных материалов, а также в оплате мед. услуг.
Количество мест в данной программе не лимитировано, объем помощи определяется исходя из финансового положения хосписа.

Выездная служба — это комплексная (медицинская, социальная, психологическая и др.) помощь на дому для семей с неизлечимо больными детьми.

Социальная передышка — используется в тех случаях, когда при стабильно тяжелом состоянии ребенка в его семье имеются какие-либо проблемы. Например, родителям необходимо срочно уехать, а иногда просто отдохнуть, сделать ремонт и т.д.

Центр поддержки детей с онкологическими заболеваниями при детском хосписе — возможность для детей и родителей отвлечься от ежедневных, болезненных, больничных процедур, сменить обстановку. С детьми и родителями работает психолог. Мы уверены, что поддержка поможет стабилизировать психоэмоциональное состояние ребенка и его
родителей, настроить их на позитивный лад, на победу над болезнью.

Уход в конце жизни Мы помогаем родителям тяжело больных детей в уходе в конце жизни ребенка. Это организация работы медсестры на дому или прием ребенка в стационар хосписа, где с ребенком могут находиться его родные.

Родительский клуб Когда в семье рождается особенный ребенок, то родители, очень часто оказываются оторванными от внешнего мира, все их интересы полностью сосредоточены на особенном ребенке. Если мамы и папы будут несчастны, опустошены, находиться в депрессии, то им нечего дать своему ребенку.
Родители особенных детей- это невероятно сильные люди с огромным добрым сердцем, и если им дать понять, что они не одни, и с ними рядом есть люди, которые помогут и поддержат, то их жизнь заиграет новыми красками.
Чаще всего таким семьям важна не денежная помощь, а именно моральная поддержка дружеское участие.
Чтобы поддержать семьи мы организовали ежемесячный «Родительский клуб»

Психологическая помощь Психологи Детского хосписа оказывают разовую консультацию, а также проводить регулярные психотерапевтические занятия по запросу — с ребенком, его братьями и сестрами, родителями и любыми другими членами семьи.Психолог может помочь болеющему ребенку принять свое состояние, задать вопросы, которые он давно не решался задать. Братьям и сестрам психолог может помочь найти свое место в семье и в помощи болеющему брату-сестре, помочь справиться с внутренними проблемами, сложностями с учебой, в отношениях с родителями, с поведенческими проблемами. Для родителей психолог может быть человеком, которому можно выговориться, который может помочь

Нутритивная поддержка. В некоторых паллиативных клинических ситуациях кормить ребенка обычным путем оказывается невозможным или даже строго противопоказанным.В таких случаях нужно подключать специализированное нутритивное питание.

Духовная поддержка. Духовная помощь нужна не только пациентам, но и их родственникам, ежедневно соприкасающимся с человеческими страданиями и смертью подопечных. По запросу семей хоспис организует помощь любых конфессий
Проект “Второе дыхание”. Помощь в приобретении расходных средств детям находящемся на аппаратах ИВЛ и детям, которые дышат с помощью трахеостомы.

«Летний лагерь»- это возможность отдохнуть детям и и их мамам на озере Иссык-Куль.

Проект «Мечты должны сбываться».

Ребенок всегда остается ребенком, несмотря на болезнь. Как и все его сверстники, он мечтает о будущем, фантазирует о том, кем он станет и какую жизнь проживет.
Он мечтает о новых впечатлениях, ярких событиях и незабываемых встречах. Мечтает о празднике, который придет в его жизнь и сделает ее ярче. Когда желание детей исполняются, это наполняет их энергией жизни: прибавляет им жизненных сил, улучшает эмоциональное состояние, заставляет улыбаться.

Как это работает:
Для одного ребёнка фонд может попытаться осуществить одну мечту.
Для исполнения мечты ребенка фонд обращается за помощью к читателям социальных сетей и к журналистам.
Чтобы принять участие в проекте, родители должны быть согласны с фактом публикации информации о ребенке в Интернете и в СМИ и подписать соответствующее соглашение. Осуществление мечты также освещается в Интернете и в СМИ.

Если семья против публичного сбора средств, мы не сможем исполнить мечту

Важно помнить и понимать, что хоспис не занимается лечением основного заболевания или реабилитаций.
Наши задачи — это симптоматическая терапия и забота о качестве жизни ребенка и всей его семьи. Паллиативная помощь — специализированный вид услуг для детей, чье заболевание не поддается лечению и ограничивает срок жизни детским возрастом.

Направление в хоспис должен дать лечащий врач в лечебном учреждении, где ребенок получал основное лечение. К сожалению, многие медики в нашей стране не знают про хоспис, и семьям приходится искать помощи самостоятельно. В Детском хосписе существует медицинская комиссия, которая рассматривает новые обращения и принимает решение о постановке на учет на основании следующих Критериев отбора пациентов:

— Онкология в 4 стадии после решения консилиума об инкурабельности, либо в случае, когда ребенок становится глубоко инвалидизирован в процессе лечения;
— СМА 1 и 2 типа, мышечная дистрофия Дюшенна и другие тяжелые формы мышечные дистрофии в стадии, когда ребенок нуждается в респираторной или двигательной поддержке;
— Тяжелые системные и генетические заболевания;
— Тяжелые формы органического поражения ЦНС, злокачественная эпилепсия.
А также:
— Заболевания, ограничивающие срок жизни детским возрастом;
— Наличие нескольких стом (гастростома, трахеостома, шунт);
— Потребность в длительной респираторной поддержке;
— Состояние комы, сопора.

Хотим отдельно отметить, что Детский хоспис не принимает на учет детей с ДЦП, если у ребенка нет дополнительных осложнений (см. вышеперечисленные критерии).

Хоспис работает с пациентами от 0 до 21 года.

Чтобы отправить заявку на постановку на учет в Детский хоспис, необходимо заполнить Анкету.

Анкета будет обработана сотрудниками фонда в течение 5 рабочих дней. При необходимости сотрудник фонда свяжется с вами для дополнительных уточнений.

Отправляя данное обращение, вы даете согласие на обработку, хранение и использование конфиденциальной информации, приведенной в обращении, в т.ч. на предоставление данной информации медицинским экспертам фонда для получения их экспертного мнения.

С самого открытия Первый детский хоспис существует исключительно на пожертвования.
Друзья Первого детского хосписа, без которых мы не смогли бы оказывать помощь неизлечимо больным детям — это маленькие и большие компании, а также огромное количество частных лиц помогающих каждый день:

Виды волонтерской помощи в первом детском хосписе.

Авто-волонтер У многих семей часто нет собственной машины, а добраться с тяжелобольным ребенком по городу на общественном транспорте увы невозможно. Поэтому Детскому хоспису постоянно нужна помощь волонтеров-водителей: доставить ребенку домой лекарство или оборудование, отвезти семью на консультацию в клинику, на праздник и т.п

Аниматор (клоуны, фокусники, актеры с передвижными мини-спектаклями и др.). Пациенты Детского хосписа не могут посещать праздники и концерты в общественных местах, поэтому хоспис старается сделать все, чтобы праздник пришел к детям домой:) Особенно на День рождения или Новый год. А еще хоспис проводить много специальных мероприятий для подопечных детей, на которых тоже всегда нужна помощь аниматоров.

Музыкант. Многие дети в хосписе ни разу не слышали живого звучания музыкальных инструментов. А кто-то, наоборот, большой любитель детских песен или игры на гитаре. Музыка для детей, которые не могут говорить, не могут двигаться — это настоящее волшебство. Мы ищем людей, которые умеют играть на музыкальных инструментах или исполняют детские песни, чтобы время от времени навещать детей на дому. Для музыканта важно быть тихим и чутким, уметь увидеть малозаметную реакцию ребенка и подстраиваться под настроение ребенка. Обычно музыкальное занятие длится не более получаса

Волонтер для общения с семьей. Часто пациенты Детского хосписа не ходят в детский сад и школу, большую часть жизни проводят в больнице или у себя в комнате. Мы очень хотим, чтобы у каждой семьи появился волонтер, который регулярно заходит в гости (не реже 1 раза в неделю), созванивается, помогает выйти на прогулку или сбегать в аптеку, приглашает сходить в цирк вместе с собственными детьми, приносит новости из «большого мира» и всегда готов выслушать. В каких-то семьях друг нужен больному ребенку, а где-то его здоровому брату или сестре, маме, папе или даже бабушке

Помощник на мероприятиях. Детский хоспис старается проводить праздники для подопечных семей. Нам всегда нужна помощь: сопровождать семью на мероприятии, заботиться о ней, общаться с ребенком и родителями; помогать в организации чаепития: накрывать на стол, резать пироги, пиццу, следить за чистотой.

Специалист по красоте. Дорогие парикмахеры, стилисты, визажисты, мастера маникюра. Ваша помощь очень нужна уставшим мамам, чтобы снова почувствовать себя красивыми. Детям, которые мечтают о красивых ногтях или необычной прическе

Арт-волонтер. Если вы умеете делать что-то прекрасное руками (декупаж, войлок, оригами, рисование, лепка и т.п.) и готовы заниматься этим вместе с детьми Детского хосписа у них дома, тогда вам к нам:) Только нужно морально подготовиться, что многие пациенты хосписа не умеют сидеть, удерживать голову, говорить, брать предметы в руки. Придется подключить фантазию, чтобы придумать, как дать ребенку возможность принять участие в занятии.

Фотограф или оператор. Детский хоспис ищет профессиональных фотографов и видео-операторов со своей техникой, которые готовы снимать на мероприятиях, а также делать портретную съемку дома у семей. Мы очень хотим, чтобы все радостные моменты жизни детей оставались запечатленными. Красивые фотографии помогают Детскому хоспису в сборе средств, привлечении волонтеров. Для нас важно, чтобы все фотографии были переданы в хоспис в день съемки (или на следующий день) и не были опубликованы в СМИ или интернете (съемка ведется только для семей и Детского хосписа).

Массажист (для мам). Мамы 24 часа в сутки 7 дней в неделю ухаживают за своими детьми — поворачивают, поднимают, сажают, таскают инвалидные кресла. От такой жизни начинает очень болеть спина, но деваться некуда. Детский хоспис ищет волонтеров-массажистов, которые готовы приезжать к семьям домой и курсами делать массаж для мам

Переводчик. Иногда дети ездят на лечение за границу, либо родители или врачи хотят получить заочную консультацию зарубежных специалистов. Нужна помощь с переводом медицинской документации. Также специалисты из зарубежных хосписов приезжают в Кыргызстан на семинары, конференции. И тогда нужен последовательный перевод

Дизайнеры и верстальщики. Мы будем рады помощи дизайнеров и верстальщиков в создании буклетов о работе Детского хосписа.

Мы рады и благодарны любой помощи, любым идеям.
Если вы сможете помочь в childrenshospice.kg@gmail.com или на 0559647457 whatsapp