В последний день этого месяца в мире отмечают Международный день орфанных заболеваний. Первый детский хоспис решил рассказать о своих воспитанниках, у которых редкое заболевание – спинально-мышечная атрофия.

Для этого необычного дня выбрана такая же редкая, как и заболевания дата — 29 февраля, но в невисокосные годы его отмечают 28 февраля.

1 марта красавице Адеми исполнится год. Свой первый день рождения малышка встретит дома, в кругу родных и близких. Это стало возможным благодаря сотням неравнодушных людей, которые в считанные дни откликнулись на зов о помощи и помогли родителям ребенка собрать деньги на приобретение ИВЛ-аппарата и Адеми с диагнозом СМА смогли выписать из больницы.

Мама Адеми Мээрим Кокумбаева рассказывает, что девочка родилась с хорошим весом – 4 килограмма. Была активной, ничем не отличалась от других малышей. Но спустя 10 дней после выписки из роддома, наша девочка стала менее активной, меньше стала двигать ручками и ножками. Родители пошли по врачам, которые предположили спинально мышечную атрофию, сдали все необходимые анализы, отправили их в Россию, результат подтвердился – СМА первого типа. С тех пор родители ведут неустанную борьбу за жизнь и будущее своего ребенка.

В 8 месяцев Адеми попала в реанимацию, где ей установили трахеостому и подключили к ИВЛ-аппарату, который теперь помогает ей дышать.

«МЕЖДУ ДОМОМ И БОЛЬНИЦЕЙ ЕСТЬ ОГРОМНАЯ РАЗНИЦА И ОНА ОЩУЩАЕТСЯ ВО ВСЕМ. ДОМА, КАК ГОВОРИТСЯ, И СТЕНЫ ЛЕЧАТ. ДОМА АДЕМИ ВСЕГДА УЛЫБАЕТСЯ, А КОГДА ДОЧКА СЧАСТЛИВА, ТО И МЫ РАДЫ. МЫ НЕ СПЕША ВСТАЕМ В 10 УТРА, КОРМЛЮ ДОЧКУ, ДЕЛАЕМ С НЕЙ ЗАРЯДКУ, МАССАЖ, ПРОМЫВАЮ И ОБРАБАТЫВАЮ ТРАХЕОСТОМУ, МЕНЯЮ ЕЖЕДНЕВНЫЕ РАСХОДНИКИ, ОБЯЗАТЕЛЬНО ДЕЛАЕМ ДРЕНАЖНЫЙ МАССАЖ. ДОМА ДОЧКА СДЕЛАЛА БОЛЬШОЙ ШАГ ВПЕРЕД В РАЗВИТИИ. УЖЕ УЗНАЕТ НАС ВСЕХ, А КОГДА ВИДИТ НЕЗНАКОМЫХ – СМУЩАЕТСЯ. С НАМИ ЛЮБИТ ОБЩАТЬСЯ, ТЕЛЕВИЗОР СМОТРИТ, ОЧЕНЬ НРАВИТСЯ ЕЙ МУЛЬТФИЛЬМ «МАША И МЕДВЕДЬ». СМЫШЛЕНАЯ ДЕВОЧКА У НАС РАСТЕТ», — РАССКАЗЫВАЕТ МЭЭРИМ.

Женщина вспоминает, что когда их выписали из больницы, первый месяц она боялась, справится ли с особенным ребенком самостоятельно, и поначалу с дочкой жила в Первом детском хосписе, где их окружили теплом и заботой.

«МНЕ ПОТРЕБОВАЛОСЬ ВРЕМЯ, ЧТОБЫ ПРИНЯТЬ ЭТО ТЯЖЕЛОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ ДОЧКИ, ПРИВЫКНУТЬ К НЕМУ И НАУЧИТЬСЯ С НИМ ЖИТЬ. ПРИШЛОСЬ ВСЕМУ ОБУЧИТЬСЯ – УХАЖИВАТЬ ЗА ТАКИМ РЕБЕНКОМ, ИСПОЛЬЗОВАТЬ ИВЛ-АППАРАТ И СМОТРЕТЬ, ЧТОБЫ ОН РАБОТАЛ ИСПРАВНО, ВЕДЬ БЕЗ НЕГО МОЯ ДЕВОЧКА НЕ СМОЖЕТ ДЫШАТЬ. Я ПОНЯЛА, ЧТО КРОМЕ МЕНЯ НИКТО ТАК НЕ СМОЖЕТ СМОТРЕТЬ ЗА МОЕЙ ДОЧКОЙ ТАКЖЕ. В ХОСПИСЕ Я ВСТРЕТИЛА ТАКИХ ЖЕ МАМОЧЕК ОСОБЕННЫХ ДЕТЕЙ И УВИДЕЛА, ЧТО Я НЕ ОДНА ТАКАЯ, НЕ ТОЛЬКО МНЕ ВЫПАЛА ЭТА НЕЛЕГКАЯ ДОЛЯ. ДРУГИЕ ЖЕНЩИНЫ ПОДДЕРЖАЛИ И ДАЛИ НАДЕЖДУ, ПОКАЗАЛИ, ЧТО ВСЕ НЕ ТАК ПЛОХО. ПОКА ЖИЛИ В ХОСПИСЕ, НАС ОБЕСПЕЧИЛИ ВСЕМ НЕОБХОДИМЫМ, ПРЕДОСТАВЛЯЛИ РАСХОДНИКИ ДЛЯ ИВЛ-АППАРАТА, КОРМИЛИ И НИ КОПЕЙКИ С НАС НЕ ВЗЯЛИ. СПАСИБО БОЛЬШОЕ СОТРУДНИКАМ ХОСПИСА ЗА ИХ ОТЗЫВЧИВОСТЬ И ДОБРОТУ», — РАССКАЗЫВАЕТ МЭЭРИМ.

Мээрим признается, что быть мамой особенного ребенка очень сложно. Она долго не могла смириться. Смотрела на малышей-ровесников, как они сидят, смеются, играют и расстраивалась, что ее дочка не может также. Адеми на особом питании, так как ей трудно набрать вес. В год она весит как 6-месячный малыш. Также постоянно необходимы лекарства, витамины и расходники для ИВЛ-аппарата, в месяц на все требуется примерно 25 тысяч сомов. Но родители не жалуются, говорят, что сейчас все необходимое для ребенка могут приобрести сами.

«С МЛАДЕНЧЕСТВА МЫ С АДЕМИ ПОСТОЯННО В БОЛЬНИЦАХ, ПОТОМ ЖИЛИ С ХОСПИСЕ. ЗАБОТЫ О СТАРШЕЙ ДОЧКЕ ЛЕГЛИ НА ПЛЕЧИ МУЖА ЖАКШЫЛЫКА. РОДНЫЕ ОЧЕНЬ СКУЧАЛИ И ЖДАЛИ НАС ДОМА И СЕЙЧАС ТАК РАДЫ, ЧТО МЫ МОЖЕМ БЫТЬ ВМЕСТЕ. СЕЙЧАС МУЖ ВО ВСЕМ ПОМОГАЕТ, ОЧЕНЬ ЛЮБИТ НАШУ МЛАДШЕНЬКУЮ, ТАКЖЕ ВСТАЕТ НОЧЬЮ К НЕЙ, ЧТОБЫ ПОКОРМИТЬ. А СТАРШАЯ ДОЧКА МЕДИНА МЕЧТАЕТ, ЧТО СЕСТРЕНКА ВСКОРЕ ПРИСОЕДИНИТСЯ К ИГРАМ. И Я ВЕРЮ, ЧТО ТАК ОДНАЖДЫ СЛУЧИТСЯ, — РАССКАЗЫВАЕТ МАМА ДЕВОЧКИ.

Источник: oimedia.org