Особенная мама особенного ребенка

 

Именно так Мубарак Курбанкулова называет себя в социальных сетях и без утайки делится со своми подписчиками и радостями, и горестями, которые приходится испытывать. С мужем Искендером год назад они переехали их Баткена в Бишкек, чтобы заниматься реабилитацией своей старшей дочери Софии, у которой ДЦП.

Сегодня, в День матери, Мубарак рассказала корреспонденту Oimedia о своем особенном материнстве.

Мы встретились с ней в Первом детском хосписе, где семья нашла поддержку и заботу.

Рассказывая о своей принцессе Софие Мубарак говорит, что девочка родилась в срок, но у малышки была ядерная желтуха – повреждение мозга, вызванное осаждением неконъюгированного билирубина в базальных ганглиях и ядрах ствола мозга.

«ПОСЛЕ 2, 5 МЕСЯЦЕВ ЖЕЛТУХА НЕ ПРОШЛА. Я, САМА ПО ОБРАЗОВАНИЮ МЕДИК, ПОЧУВСТВОВАЛА НЕЛАДНОЕ. МАТЕРИНСКОЕ СЕРДЦЕ НЕ ОБМАНЕШЬ И МНЕ БЫЛО НЕСПОКОЙНО. ОБРАЩАЛИСЬ К ВРАЧАМ, НО ОНИ УВЕРЯЛИ, ЧТО ЭТО ФИЗИОЛОГИЧЕСКОЕ ЯВЛЕНИЕ И СКОРО САМО ПРОЙДЕТ. НО ЖЕЛТУХА НЕ ПРОХОДИЛА, А ВО СНЕ СОФИЙКА НЕПРИВЫЧНО ДВИГАЛА РУЧКАМИ, УЖЕ ПОТОМ Я ПОНЯЛА, ЧТО ЭТО БЫЛИ СУДОРОГИ. В ТО ВРЕМЯ В СТРАНЕ БЫЛ КАРАНТИН ИЗ-ЗА КОВИДА И МЫ НЕ СМОГЛИ СРАЗУ ПОЕХАТЬ В БИШКЕК. ВЫЕХАЛИ ТОЛЬКО КОГДА СОФИЕ БЫЛО 8 МЕСЯЦЕВ, СТОЛИЧНЫЕ СПЕЦИАЛИСТЫ ПОДТВЕРДИЛИ МОИ ОПАСЕНИЯ, СОСТОЯНИЕ ДОЧКИ – ПОСЛЕДСТВИЯ ЯДЕРНОЙ ЖЕЛТУХИ», — ГОВОРИТ МУБАРАК.

 

НА МГНОВЕНИЕ МУБАРАК ЗАМОЛКАЕТ, А ПОТОМ ТИХО ГОВОРИТ: «НЕ ЗНАЮ, ПОЧЕМУ ТОГДА НЕ НАСТОЯЛА НА ПОЛНОЙ ДИАГНОСТИКЕ, ЧУВСТВОВАЛА ЖЕ НЕЛАДНОЕ, НАША ПЕРВАЯ ОШИБКА.»

Муж Искендер супругу утешает, он уверен, что это испытание дано им свыше, а значит, найдутся силы, чтобы пройти все трудности и с ними справиться.

«ИСКЕН НАШУ ДОЧЬ ОЧЕНЬ ЛЮБИТ, НАЗЫВАЕТ ЕЕ СВОИМ ПРАЗДНИКОМ. КОГДА РОДИЛСЯ МЛАДШЕНЬКИЙ СЫН ИМРАН, МНЕ ПРИШЛОСЬ БОЛЬШЕ ВНИМАНИЯ УДЕЛЯТЬ МАЛЫШУ, А ДОЧКОЙ ЗАНИМАЛСЯ МУЖ. У СОФИИ С ОТЦОМ ОСОБЕННАЯ СВЯЗЬ, ОНА ТАК ЖДЕТ ЕГО С РАБОТЫ И ТАК РАДА ЕМУ, А ОН ДЛЯ НЕЕ ГОТОВ ГОРЫ СВЕРНУТЬ. Я ВИДЕЛА РАЗНЫЕ СЕМЬИ, ЧАСТО МУЖЧИНЫ УХОДЯТ ИЗ СЕМЬИ, В КОТОРОЙ ПОЯВЛЯЕТСЯ ОСОБЕННЫЙ РЕБЕНОК. ВИНЯТ ВО ВСЕМ ЖЕНЩИН: ТЫ РОДИЛА ИНВАЛИДА! НО МУЖ И СВЕКРОВЬ НИ РАЗУ МЕНЯ НЕ УПРЕКНУЛИ. У НАС В СЕМЬЕ ЭТО ГРУБОЕ И НЕКРАСИВОЕ СЛОВО «ИНВАЛИД», НЕ УПОТРЕБЛЯЕТСЯ. ДЛЯ НАС НАША ДЕВОЧКА – ЛЮБИМАЯ ДОЧЬ, ПРИНЦЕССА, НАШЕ СЧАСТЬЕ, РАДОСТЬ НАШЕГО ДОМА», — ГОВОРИТ ДЕВУШКА.

Она уверена, что с появление особенной дочки осознала, что такое безусловная любовь и терпение. А малышка каждый день учит маму и папу видеть счастье в мелочах. Хоть девочка и не разговаривает, но все понимает и родители всегда говорят ей: Ты сильная, доченька и со всем справишься, мы тебя очень любим и верим в тебя.

Так получилось, что в детстве Мубарак, родители не всегда были рядом, им пришлось уехать на заработки и девочку воспитывала бабушка. С ней и по сей день Мубарак делится самыми сокровенными секретами и получает ценные советы, которые всегда помогают в жизни. А еще, важную роль сыграла ее жене – супруга дяди, оберегала и учила жизни, вместе с бабушкой они научили Мубарак любви к себе и принятию такой, какая она есть. Конечно, родителей девушка тоже очень любит и сейчас, когда она уже сама стала мамой, понимает, что ее мама не всегда была рядом лишь потому, что вынуждена была трудиться, чтобы обеспечивать детей, старалась ради их будущего.

«ПОСЛЕ СВАДЬБЫ МЫ С ИСКЕНОМ ГОД ЖДАЛИ РЕБЕНКА, ДЛЯ КОГО-ТО ЭТОТ СРОК – ПУСТЯКИ, А НАМ ОН ПОКАЗАЛСЯ ВЕЧНОСТЬЮ. В НАШИХ СЕМЬЯХ СОФИЯ – ПЕРВАЯ ВНУЧКА. МОЯ СВЕКРОВЬ, УЗНАВ, ЧТО БУДЕТ ВНУЧКА, БЫЛА ОЧЕНЬ РАДА, У НЕЕ ДВА СЫНА И ОНА ВСЕГДА МЕЧТАЛА О ДЕВОЧКЕ. ЗНАЕТЕ О ЧЕМ Я МЕЧТАЮ? МЫ НЕ СПЕШИМ, ЧТОБЫ СОФИЯ СРАЗУ ВСТАЛА И ПОБЕЖАЛА, МЫ ЖДЕМ, ЧТО ОНА СЯДЕТ, СМОЖЕТ ДЕРЖАТЬ В РУКАХ ПРЕДМЕТЫ – ЭТО УЖЕ БЫЛА БЫ ОГРОМНАЯ ПОБЕДА. ВСЕ НАШИ МЕЧТЫ И ЧАЯНИЯ СЕЙЧАС СВЯЗАНЫ В ПЕРВУЮ ОЧЕРЕДЬ С СОФИЙКОЙ. А ПОТОМ, КОНЕЧНО, ХОТИМ, ПОСТРОИТЬ СВОЙ ДОМ И ЕЩЕ ХОТИМ ДЕТЕЙ, ЧТОБЫ У НАС БЫЛА МНОГОДЕТНАЯ СЧАСТЛИВАЯ СЕМЬЯ», — ЗАКЛЮЧАЕТ МУБАРАК.

Источник: oimedia.org

#жизнь_хосписа

100 200 500 1000 Другая сумма
Хочу пожертвовать