Нуру было всего 18 лет, когда в феврале этого года, его жизнь так несправедливо рано оборвалась. В детском хосписе этого яркого и жизнерадостного паренька помнят все сотрудники. И в один голос уверяют, что этот совсем еще мальчишка был настоящим мужчиной, сильным и мужественным. Его мама Эльвира согласилась рассказать о сыне и о том, как важна паллиативная помощь для людей с онкологическими заболеваниями.
— О болезни сына мы узнали внезапно в 2020 году. У нашего такого жизнерадостного, активного и позитивного ребенка вдруг начало болеть колено и он начал прихрамывать, появились ночные боли. Мы, конечно же, сразу поехали на рентген, после которого врачи нас срочно отправили на томографию. Может быть они уже тогда, на снимке, увидели весь ужас происходящего, но не сказали нам, а рекомендовали побыстрее сделать МРТ. Томографию сделали в тот день, а на следующий день вердикт — похоже на остеогенную саркому, нужна консультация онколога. Мы поехали с сыном в частный медцентр, там был онколог, но оказалось, что он специализировался на кожных болезнях, он тоже по снимкам заподозрил что-то серьезное и отправил нас в НЦО к онкологу Алмазбеку Бабалаеву, который единственный в нашей стране делает онкопротезирование, — рассказывает мама Нура Эльвира Жолукеева.
Врач осмотрев ребенка сразу поставил его на костыли, объяснил, что пораженная раком кость разрушается и ему нельзя напрягать ногу.
— Диагноз подтвердился и для меня, конечно, это стало настоящим ударом: как принять такую страшную болезнь своего ребенка, как смириться с этим? А сын еще ничего не понимал. Нур всегда был активным и позитивным, веселым ребенком. Он играл в футбол и баскетбол, вокруг него всегда было много друзей. Он был таким светлым человеком, нашим мотором в доме, эпицентром нашей семьи и умел всех веселить и заражать энергией. Он не придал значения тогда этому диагнозу и не стал вчитываться в подробности в интернете. За время болезни он никогда не говорил, что это рак или онкология, а называл свое заболевание остеогенной саркомой, которая к раку не имеет отношения. Наверное, ему так проще было с ней жить и бороться, — вспоминает о сыне Эльвира Тургунбековна.
Парень прошел 5 курсов химиотерапии в Кыргызстане и маме с сыном удалось получить шанс полететь лечиться в Италию, куда принимали детей из Кыргызстана.
— Нам удалось быстро получить визы и собрать все необходимые документы и срочно вылететь в Милан. Сына встретил медавтомобиль в аэропорту, нас доставили в больницу. К тому моменте, после «химии» в Кыргызстане, его перестали мучать боли и он мог снова наслаждаться жизнью. Нуру так нравилось в Италии. Он с удовольствием знакомился с людьми, ему все было интересно, — рассказывает мама мальчика.
Операцию назначили быстро, пораженную кость удалили и вместо нее установили титановый протез. Парень быстро шел на поправку и реабилитация его проходила стремительно – сначала инвалидная коляска, но потом вскоре костыли и вот уже первые самостоятельные шаги. Также были курсы химиотерапии. Казалось, что болезнь удалось победить, но она вернулась метастазами и рецидивом.
— Врачи не могли нам помочь и мы решили, что вернемся в Бишкек. В Бишкеке наблюдавший нас онколог посоветовал обратиться в детский хоспис, где могут быть дети, которым требуется паллиативная помощь. Нур был самостоятельным, многие решения принимал сам. Он не по годам был развит и умен и понимал всю трагичность своей ситуации. Решение о том, что он будет получать паллиативную помощь принял самостоятельно, знал, что наверняка будут боли и не хотел их терпеть. Он знал свой диагноз и относился к этому по-взрослому, с пониманием, отказался от нетрадиционной медицины. В Бишкеке Нур согласился поехать в хоспис. Но сначала я поехала туда сама, познакомилась с директором и медсестрами и с врачом-паллиативным онкологом и это было для меня очень важно, ведь много лет назад мой отец тоже болел онкологией и я знала, что нужно будет обезболивание, — рассказывает Эльвира Жолукеева.
Она говорит, что для любой мамы крайне важно, чтобы ребенок не мучился от боли, ведь даже головную или зубную боль терпеть не выносимо, а при онкологической не поможет простая обезболивающая таблетка.
— Я не хотела, чтобы мой ребенок страдал, в таком случае он потерял бы аппетит, болезнь бы быстрее его забрала. А так как боли не было, он лучше держался. Благодарна нашему врачу в хосписе — Марал Карабаевне, которая постоянно была на связи, даже она чаще сама звонила, контролировала состояние Нура. Она поставила нам правильную дозировку препаратов. Она не только хороший специалист, но и человек очень добрый и отзывчивый. Я так благодарна всем сотрудникам хосписа, которые сделали все, что могли, для того, чтобы у моего сына было побольше позитивных эмоций, — сказала мама мальчика.
Она также добавляет, что паллиативная помощь очень важна и нужна, ведь каждый имеет право уйти их жизни без боли. И тут в хосписе эту возможность предоставили, а также окружили теплом и заботой.
— Нур нуждался в покое и тишине и в хосписе о нем заботились, делали все, чтобы он чувствовал себя комфортно. Благодаря этому и тому, что не было боли, у него до последнего дня был хороший аппетит, он, хоть и лежал, мог играть с нами в настольные игры, общался. Я даже не знаю, куда с такими детьми могут пойти, кроме хосписа. Очень благодарна всем, кто в те дни был рядом с нами, — заключает она.