Зачастую мы не пишем о самом трудном-о том, сколько детей мы провожаем в их последний путь, сколько боли, отчаяния и слёз встречаем, сколько тяжёлых разговоров происходит в стенах хосписа.
Сегодня мы хотим поделиться историей одной семьи. Уже год команда хосписа находится рядом, проходя вместе этот непростой путь.
Это очень тяжёлое заболевание,и для ребёнка, и для тех, кто рядом. Каждый день становится испытанием физическим и эмоциональнм.
Речь идёт о генетическом заболевании-НЦЛ (нейрональный цероидный липофусциноз) об этом диагнозе мы узнали год назад.
Первые проявления заболевания возникают в детстве: ухудшается зрение, появляются судороги, постепенно ослабевают мышцы. Со временем противосудорожные препараты перестают действовать. Болезнь приводит к тому, что дети теряют возможность ходить, говорить, видеть… и слишком рано уходят из жизни
В мире известно всего около 14 тысяч детей с этим диагнозом.
Для семей путь болезни наполнен болью и огромной усталостью. Постоянно находиться в реанимации невозможно, а дома справляться очень трудно и страшно.
Поэтому так важно, чтобы рядом была поддержка.
Мы стараемся быть рядом, чтобы ребёнок мог оставаться среди близких и любимых людей.
Мы благодарны всем, кто разделяет с нами нашу миссию, кто помогает хоспису существовать.
Спасибо врачам ЦСМ, специалистам НЦОМиД, команде реанимации 3-й детской больницы, каждый из них помогает на своём этапе.
Но наступает момент, когда жизнь может оборваться в любую секунду. И тогда главное, просто быть рядом, любить, заботиться, находить в себе силы принять и отпустить.
А мы будем стараться быть рядом насколько это в наших возможностях, чтобы разделить с семьёй все этапы этого пути.
